Całe Lipno zbiera dla Jasia z syndromem PUS3 na terapię genową
28 maja 2026 r.
Już w tę niedzielę, Stadion Miejski w Lipnie zamieni się w arenę charytatywnego pikniku z okazji Dnia Dziecka. Akademia Piłkarska, Szkoła Podstawowa nr 3 i MOSiR łączą siły, by zebrać fundusze na leczenie 7-letniego Jasia. Chłopiec choruje na PUS3, ultrarzadką chorobę genetyczną. Jedyną szansą jest terapia genowa, nad którą pracują polscy naukowcy.
Jaś mieszka z rodzicami w Lipnie. Karolina i Robert Szczytniewscy długo szukali odpowiedzi na pytanie, dlaczego ich syn nie rozwija się jak rówieśnicy. Diagnoza przyszła dopiero w 3. roku życia.
- Są słowa, których żaden rodzic nie chce usłyszeć. My usłyszeliśmy jedno: PUS3. Rzadka, ultrarzadka choroba genetyczna. Kilka liter, które zabrały nam spokój i poczucie bezpieczeństwa - piszą Karolina i Robert, rodzice Jasia, w opisie zbiórki na Pomagam.pl.
Gramy dla Jasia
Niedzielny piknik na Stadionie Miejskim w Lipnie ma być jednocześnie świętem Dnia Dziecka i akcją charytatywną. Wstęp dla dzieci jest bezpłatny, a dorośli wspierają zbiórkę wpłatą o wysokości 10 złotych.
W programie zaplanowano m.in. turnieje piłkarskie dzieci, mecz samorządowców kontra przedsiębiorcy, pokaz freestyle, licytacje charytatywne, loterię fantową, zabawy dla dzieci i strefę gastronomiczną. Impreza ruszy w południe i potrwa do godziny 18:00.
— Zapraszam Was wszystkich 31 maja, to jest niedziela, na godzinę 12:30 na Stadion Miejski w Lipnie. Tam przy udziale Szkoły Podstawowej nr 3 i lipnowskiego MOSiR-u, Akademia Piłkarska Lipno robi Dzień Dziecka oraz akcję na rzecz chorego Jasia. Serdecznie Was zapraszamy. Będzie wiele atrakcji. Na pewno nie będziecie żałować, że byliście z nami - zachęca Paweł Banasik, burmistrz Lipna, w nagraniu opublikowanym na Facebooku.
- Dzień Dziecka, całe Lipno będzie grało dla Jasia. Nasza szkoła, kochana Trójka, jest współorganizatorem tej imprezy. Serdecznie zapraszamy - mówi Szkoła Podstawowa nr 3 w Lipnie, na profilu w mediach społecznościowych.
Wydarzenie objęli honorowym patronatem starosta lipnowski i burmistrz Lipna. Patronat medialny zapewniają m.in. Gazeta Pomorska, Tygodnik Lipnowski, serwis naszemiasto.pl i radio HIT Włocławek.
PUS3: ultrarzadka choroba genetyczna o polskich korzeniach
PUS3 to choroba spowodowana mutacją genetyczną. Połowa zdiagnozowanych to polskie dzieci, a kolejna część ma polskich przodków. Jak badacze wskazują, ta mutacja powstała najprawdopodobniej na terenach Polski.
Choroba brzmi jak wyrok. Wpływa na pracę mózgu i całego układu nerwowego: zaburza ruch, mowę i codzienne funkcjonowanie. Stan zdrowia Jasia jest niestabilny. 14 sierpnia 2025 roku chłopiec doznał pierwszego ataku padaczki. Pół roku później sytuacja się powtórzyła.
Terapia genowa jedyną szansą
Rodzice dzieci z syndromem PUS3 połączyli siły i założyli Fundację PUS3 Foundation. Zbierają środki na opracowanie terapii genowej, nad którą pracują Polacy: światowy autorytet w obszarze terapii genowych prof. Leszek Lisowski (Sydney) oraz ekspert od chorób rzadkich prof. Robert Śmigiel (Wrocław).
Obecnie rodzice muszą zebrać ponad 1,8 mln zł do końca sierpnia, aby prace nad lekiem ratującym życie nie stanęły. Pierwszy etap prac kosztuje 1 mln euro (4,2 mln zł), a cały projekt szacowany jest na 5 mln euro.
- Pojawiła się możliwość terapii genowej. Leczenia, które daje szansę dotrzeć do przyczyny choroby, a nie tylko łagodzić jej skutki. To dla nas światełko w tunelu, jedyna realna szansa, by zatrzymać postęp choroby i zawalczyć o przyszłość - apelują Karolina i Robert, rodzice Jasia.
Jak pomóc?
Zbiórkę dla Jasia możesz wesprzeć na Pomagam.pl tutaj: https://pomagam.pl/janpus3. Wszystkie środki trafiają trafiają do Fundacji PUS3 Foundation, która finansuje prace nad terapią genową dla dzieci z syndromem PUS3.
Powstała również strona, która skupia wszystkie zbiórki dzieci z syndromem PUS3. Poznaj historie innych dzieci: Jerzego, Olusia, Filipa, Mateusza i Michała: https://pomagam.pl/ts/razemprzeciwpus3.
Dołącz do drużyny Jasia: https://pomagam.pl/janpus3
Widget do wstawienia na stronę: <iframe frameborder="0" width="430" height="500" scrolling="no" src="https://pomagam.pl/janpus3/widget/large"></iframe>
Pomagam.pl to serwis do zakładania darmowych zbiórek online – bez prowizji i opłat. Umożliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw społecznych i kulturalnych. Przy serwisie działa także Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba, łącząc ludzi i organizacje oraz ułatwiając działania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebujących.
Kontakt dla mediów: media@pomagam.pl
Materiały prasowe do pobrania:
