{
    "title": "Ca\u0142e Lipno zbiera dla Jasia z syndromem PUS3 na terapi\u0119 genow\u0105",
    "modified_at": "2026-05-28 12:17:24",
    "published_at": "2026-05-28 12:17:00",
    "url": "https://pomagam-pl.prezly.com/cale-lipno-zbiera-dla-jasia-z-syndromem-pus3-na-terapie-genowa",
    "short_url": "http://prez.ly/AAHd",
    "culture": "pl_PL",
    "language": "PL",
    "subtitle": "28 maja 2026 r. ",
    "slug": "cale-lipno-zbiera-dla-jasia-z-syndromem-pus3-na-terapie-genowa",
    "body": "<p style=\"text-align: justify\"><strong>Ju\u017c w t\u0119 niedziel\u0119, Stadion Miejski w Lipnie zamieni si\u0119 w aren\u0119 charytatywnego pikniku z okazji Dnia Dziecka. Akademia Pi\u0142karska, Szko\u0142a Podstawowa nr 3 i MOSiR \u0142\u0105cz\u0105 si\u0142y, by zebra\u0107 fundusze na leczenie 7-letniego Jasia. Ch\u0142opiec choruje na PUS3, ultrarzadk\u0105 chorob\u0119 genetyczn\u0105. Jedyn\u0105 szans\u0105 jest terapia genowa, nad kt&oacute;r\u0105 pracuj\u0105 polscy naukowcy. </strong></p><p style=\"text-align: justify\">Ja\u015b mieszka z rodzicami w Lipnie. Karolina i Robert Szczytniewscy d\u0142ugo szukali odpowiedzi na pytanie, dlaczego ich syn nie rozwija si\u0119 jak r&oacute;wie\u015bnicy. Diagnoza przysz\u0142a dopiero w 3. roku \u017cycia.</p><blockquote style=\"text-align: justify\">- <em>S\u0105 s\u0142owa, kt&oacute;rych \u017caden rodzic nie chce us\u0142ysze\u0107. My us\u0142yszeli\u015bmy jedno: PUS3. Rzadka, ultrarzadka choroba genetyczna. Kilka liter, kt&oacute;re zabra\u0142y nam spok&oacute;j i poczucie bezpiecze\u0144stwa - </em>pisz\u0105 Karolina i Robert, rodzice Jasia, w opisie <a href=\"https://pomagam.pl/janpus3\"><u>zbi&oacute;rki na Pomagam.pl</u></a>. </blockquote><h4 id=\"gramy-dla-jasia\" style=\"text-align: justify\"><strong>Gramy dla Jasia </strong></h4><p style=\"text-align: justify\">Niedzielny piknik na Stadionie Miejskim w Lipnie ma by\u0107 jednocze\u015bnie \u015bwi\u0119tem Dnia Dziecka i akcj\u0105 charytatywn\u0105. Wst\u0119p dla dzieci jest bezp\u0142atny, a doro\u015bli wspieraj\u0105 zbi&oacute;rk\u0119 wp\u0142at\u0105 o wysoko\u015bci 10 z\u0142otych. </p><p style=\"text-align: justify\">W programie zaplanowano m.in. turnieje pi\u0142karskie dzieci, mecz samorz\u0105dowc&oacute;w kontra przedsi\u0119biorcy, pokaz freestyle, licytacje charytatywne, loteri\u0119 fantow\u0105, zabawy dla dzieci i stref\u0119 gastronomiczn\u0105. Impreza ruszy w po\u0142udnie i potrwa do godziny 18:00.</p><blockquote style=\"text-align: justify\">&mdash; <em>Zapraszam Was wszystkich 31 maja, to jest niedziela, na godzin\u0119 12:30 na Stadion Miejski w Lipnie. Tam przy udziale Szko\u0142y Podstawowej nr 3 i lipnowskiego MOSiR-u, Akademia Pi\u0142karska Lipno robi Dzie\u0144 Dziecka oraz akcj\u0119 na rzecz chorego Jasia. Serdecznie Was zapraszamy. B\u0119dzie wiele atrakcji. Na pewno nie b\u0119dziecie \u017ca\u0142owa\u0107, \u017ce byli\u015bcie z nami -</em> zach\u0119ca Pawe\u0142 Banasik, burmistrz Lipna, w <a href=\"https://www.facebook.com/reel/979276934969462\"><u>nagraniu opublikowanym na Facebooku</u></a>. </blockquote><blockquote style=\"text-align: justify\">- <em>Dzie\u0144 Dziecka, ca\u0142e Lipno b\u0119dzie gra\u0142o dla Jasia. Nasza szko\u0142a, kochana Tr&oacute;jka, jest wsp&oacute;\u0142organizatorem tej imprezy. Serdecznie zapraszamy </em>- m&oacute;wi Szko\u0142a Podstawowa nr 3 w Lipnie, <a href=\"https://www.facebook.com/reel/1695487414929219\"><u>na profilu w mediach spo\u0142eczno\u015bciowych</u></a>.</blockquote><p style=\"text-align: justify\">Wydarzenie obj\u0119li honorowym patronatem starosta lipnowski i burmistrz Lipna. Patronat medialny zapewniaj\u0105 m.in. Gazeta Pomorska, Tygodnik Lipnowski, serwis naszemiasto.pl i radio HIT W\u0142oc\u0142awek.</p>\n    <figure\n        class=\"release-content-image release-content-image--contained release-content-image--align-center\"\n        data-component=\"image-zoom-popup\"\n        data-image-zoom-popup-selector=\".release-content-image__image\"\n        data-image-zoom-popup-i18n=\"data:application/json;base64,eyJEb3dubG9hZCI6IkRvd25sb2FkIn0=\"\n        data-image-zoom-popup-tracking-views-event=\"Story Image View\"\n        data-image-zoom-popup-tracking-download-event=\"Story Image Download\"\n        data-image-zoom-popup-placement=\"content\"\n    >\n        <div class=\"image-thumbnail-rollover\" style=\"width: 100%\">\n            <img\n                src=\"https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/-/format/auto/\"\n                                class=\"release-content-image__image image-thumbnail-rollover__image\"\n                data-description=\"\"\n                id=\"image-97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655\"\n                data-id=\"97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655\"\n                data-original=\"https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/-/inline/no/Untitled\"\n                data-mfp-src=\"https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/-/format/auto/\"\n                alt=\"Story image\"\n            />\n            <div class=\"image-thumbnail-rollover__caption\">\n                <svg class=\"icon icon-expand image-thumbnail-rollover__caption-icon\">\n                <use xlink:href=\"#icon-expand\"></use>\n            </svg>            </div>\n        </div>\n\n        <figcaption class=\"release-content-image__caption\"></figcaption>\n    </figure>\n<h4 id=\"pus3-ultrarzadka-choroba-genetyczna-o-polskich-korzeniach\" style=\"text-align: justify\"><strong>PUS3: ultrarzadka choroba genetyczna o polskich korzeniach</strong></h4><p style=\"text-align: justify\">PUS3 to choroba spowodowana mutacj\u0105 genetyczn\u0105. Po\u0142owa zdiagnozowanych to polskie dzieci, a kolejna cz\u0119\u015b\u0107 ma polskich przodk&oacute;w. Jak badacze wskazuj\u0105, ta mutacja powsta\u0142a najprawdopodobniej na terenach Polski. </p><p style=\"text-align: justify\">Choroba brzmi jak wyrok. Wp\u0142ywa na prac\u0119 m&oacute;zgu i ca\u0142ego uk\u0142adu nerwowego: zaburza ruch, mow\u0119 i codzienne funkcjonowanie. Stan zdrowia Jasia jest niestabilny. 14 sierpnia 2025 roku ch\u0142opiec dozna\u0142 pierwszego ataku padaczki. P&oacute;\u0142 roku p&oacute;\u017aniej sytuacja si\u0119 powt&oacute;rzy\u0142a. </p><h4 id=\"terapia-genowa-jedyna-szansa\" style=\"text-align: justify\"><strong>Terapia genowa jedyn\u0105 szans\u0105</strong></h4><p style=\"text-align: justify\">Rodzice dzieci z syndromem PUS3 po\u0142\u0105czyli si\u0142y i za\u0142o\u017cyli Fundacj\u0119 PUS3 Foundation. Zbieraj\u0105 \u015brodki na opracowanie terapii genowej, nad kt&oacute;r\u0105 pracuj\u0105 Polacy: \u015bwiatowy autorytet w obszarze terapii genowych prof. Leszek Lisowski (Sydney) oraz ekspert od chor&oacute;b rzadkich prof. Robert \u015amigiel (Wroc\u0142aw). </p><p style=\"text-align: justify\">Obecnie rodzice musz\u0105 zebra\u0107 ponad 1,8 mln z\u0142 do ko\u0144ca sierpnia, aby prace nad lekiem ratuj\u0105cym \u017cycie nie stan\u0119\u0142y. Pierwszy etap prac kosztuje 1 mln euro (4,2 mln z\u0142), a ca\u0142y projekt szacowany jest na 5 mln euro.</p><blockquote style=\"text-align: justify\">- <em>Pojawi\u0142a si\u0119 mo\u017cliwo\u015b\u0107 terapii genowej. Leczenia, kt&oacute;re daje szans\u0119 dotrze\u0107 do przyczyny choroby, a nie tylko \u0142agodzi\u0107 jej skutki. To dla nas \u015bwiate\u0142ko w tunelu, jedyna realna szansa, by zatrzyma\u0107 post\u0119p choroby i zawalczy\u0107 o przysz\u0142o\u015b\u0107</em> - apeluj\u0105 Karolina i Robert, rodzice Jasia. </blockquote><h4 id=\"jak-pomoc\" style=\"text-align: justify\"><strong>Jak pom&oacute;c?</strong></h4><p style=\"text-align: justify\">Zbi&oacute;rk\u0119 dla Jasia mo\u017cesz wesprze\u0107 na Pomagam.pl tutaj: <a href=\"https://pomagam.pl/janpus3\"><u>https://pomagam.pl/janpus3</u></a>. Wszystkie \u015brodki trafiaj\u0105 \u200b trafiaj\u0105 do Fundacji PUS3 Foundation, kt&oacute;ra finansuje prace nad terapi\u0105 genow\u0105 dla dzieci z syndromem PUS3. </p><p style=\"text-align: justify\">Powsta\u0142a r&oacute;wnie\u017c strona, kt&oacute;ra skupia wszystkie zbi&oacute;rki dzieci z syndromem PUS3. Poznaj historie innych dzieci: Jerzego, Olusia, Filipa, Mateusza i Micha\u0142a: <a href=\"https://pomagam.pl/ts/razemprzeciwpus3\"><u>https://pomagam.pl/ts/razemprzeciwpus3</u></a>. </p><p>&nbsp;</p><p style=\"text-align: justify\"><strong>Do\u0142\u0105cz do dru\u017cyny Jasia: </strong><a href=\"https://pomagam.pl/janpus3\"><u>https://pomagam.pl/janpus3</u></a> </p><p><strong>Widget do wstawienia na stron\u0119: </strong>&lt;iframe frameborder=&quot;0&quot; width=&quot;430&quot; height=&quot;500&quot; scrolling=&quot;no&quot; src=&quot;https://pomagam.pl/janpus3/widget/large&quot;&gt;&lt;/iframe&gt; </p><p>&nbsp;</p><p style=\"text-align: justify\"><strong>Pomagam.pl </strong>to serwis do zak\u0142adania darmowych zbi&oacute;rek online &ndash; bez prowizji i op\u0142at. Umo\u017cliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw spo\u0142ecznych i kulturalnych. Przy serwisie dzia\u0142a tak\u017ce Fundacja Pomagam.pl, kt&oacute;ra reaguje wsz\u0119dzie tam, gdzie jest taka potrzeba, \u0142\u0105cz\u0105c ludzi i organizacje oraz u\u0142atwiaj\u0105c dzia\u0142ania na rzecz os&oacute;b poszkodowanych i potrzebuj\u0105cych.</p><p>&nbsp;</p><p style=\"text-align: justify\"><strong>Kontakt dla medi&oacute;w:</strong> <a href=\"mailto:media@pomagam.pl\"><u>media@pomagam.pl</u></a></p><hr /><p><strong>Materia\u0142y prasowe do pobrania:</strong></p><a href='https://cdn.uc.assets.prezly.com/025e0a41-adfb-4601-9cf9-cf2ddf5dc220/-/inline/no/cale-lipno-zbiera-dla-jasia-z-syndromem-pus3-na-terapie-genowa.docx' class='release-content-attachment' id='attachment-025e0a41-adfb-4601-9cf9-cf2ddf5dc220' data-type='attachment' data-track='Story File Download' data-placement='content' data-id='025e0a41-adfb-4601-9cf9-cf2ddf5dc220'>\n    <span class='release-content-attachment__icon'>\n        <svg class=\"icon icon-download\">\n                <use xlink:href=\"#icon-download\"></use>\n            </svg>\n    </span>\n    <span class='release-content-attachment__details'>\n        <strong class='release-content-attachment__title'>Ca\u0142e Lipno zbiera dla Jasia z syndromem PUS3 na terapie\u0328 genowa\u0328.docx</strong>\n        <em class='release-content-attachment__subtitle'>229 KB</em>\n    </span>\n</a><a href='https://cdn.uc.assets.prezly.com/2a2d90cb-24ab-4a92-8ec9-3eab69d5e5d1/-/inline/no/cale-lipno-zbiera-dla-jasia-z-syndromem-pus3-na-terapie-genowa.pdf' class='release-content-attachment' id='attachment-2a2d90cb-24ab-4a92-8ec9-3eab69d5e5d1' data-type='attachment' data-track='Story File Download' data-placement='content' data-id='2a2d90cb-24ab-4a92-8ec9-3eab69d5e5d1'>\n    <span class='release-content-attachment__icon'>\n        <svg class=\"icon icon-download\">\n                <use xlink:href=\"#icon-download\"></use>\n            </svg>\n    </span>\n    <span class='release-content-attachment__details'>\n        <strong class='release-content-attachment__title'>Ca\u0142e Lipno zbiera dla Jasia z syndromem PUS3 na terapie\u0328 genowa\u0328.pdf</strong>\n        <em class='release-content-attachment__subtitle'>324 KB</em>\n    </span>\n</a><a href='https://cdn.uc.assets.prezly.com/cc77b4e9-3855-4d53-a1ce-455d6129ef9a/-/inline/no/jas-pus3.jpeg' class='release-content-attachment' id='attachment-cc77b4e9-3855-4d53-a1ce-455d6129ef9a' data-type='attachment' data-track='Story File Download' data-placement='content' data-id='cc77b4e9-3855-4d53-a1ce-455d6129ef9a'>\n    <span class='release-content-attachment__icon'>\n        <svg class=\"icon icon-download\">\n                <use xlink:href=\"#icon-download\"></use>\n            </svg>\n    </span>\n    <span class='release-content-attachment__details'>\n        <strong class='release-content-attachment__title'>Jas\u0301 PUS3.jpeg</strong>\n        <em class='release-content-attachment__subtitle'>223 KB</em>\n    </span>\n</a><a href='https://cdn.uc.assets.prezly.com/e937f57e-05dc-48a6-889c-6fccc4b21157/-/inline/no/lipno-gra-dla-jasia.jpg' class='release-content-attachment' id='attachment-e937f57e-05dc-48a6-889c-6fccc4b21157' data-type='attachment' data-track='Story File Download' data-placement='content' data-id='e937f57e-05dc-48a6-889c-6fccc4b21157'>\n    <span class='release-content-attachment__icon'>\n        <svg class=\"icon icon-download\">\n                <use xlink:href=\"#icon-download\"></use>\n            </svg>\n    </span>\n    <span class='release-content-attachment__details'>\n        <strong class='release-content-attachment__title'>Lipno gra dla Jasia.jpg</strong>\n        <em class='release-content-attachment__subtitle'>103 KB</em>\n    </span>\n</a>",
    "header": {
        "large": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/df094619-b0bc-4909-832b-d2e878f23a78/-/preview/1200x1200/-/format/auto/",
        "release": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/df094619-b0bc-4909-832b-d2e878f23a78/-/preview/1200x1200/-/format/auto/"
    },
    "images": [
        {
            "caption": "",
            "original": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/",
            "medium": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/-/preview/500x500/-/format/auto/",
            "small": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/-/preview/200x200/-/format/auto/",
            "thumbnail": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/-/preview/100x100/-/format/auto/",
            "square": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/-/scale_crop/200x200/center/-/format/auto/",
            "squaresmall": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/97d2b40c-c77e-49cd-885e-cd75f0235655/-/scale_crop/58x58/center/-/format/auto/"
        }
    ],
    "attachments": [
        {
            "description": "",
            "extension": "docx",
            "url": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/025e0a41-adfb-4601-9cf9-cf2ddf5dc220/-/inline/no/cale-lipno-zbiera-dla-jasia-z-syndromem-pus3-na-terapie-genowa.docx"
        },
        {
            "description": "",
            "extension": "pdf",
            "url": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/2a2d90cb-24ab-4a92-8ec9-3eab69d5e5d1/-/inline/no/cale-lipno-zbiera-dla-jasia-z-syndromem-pus3-na-terapie-genowa.pdf"
        },
        {
            "description": "",
            "extension": "jpeg",
            "url": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/cc77b4e9-3855-4d53-a1ce-455d6129ef9a/-/inline/no/jas-pus3.jpeg"
        },
        {
            "description": "",
            "extension": "jpg",
            "url": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/e937f57e-05dc-48a6-889c-6fccc4b21157/-/inline/no/lipno-gra-dla-jasia.jpg"
        }
    ],
    "author": {
        "first_name": "Media",
        "last_name": "Pomagam.pl"
    },
    "format_version": 5
}