Ukryte koszty stwardnienia rozsianego. Nawet 120 tysięcy złotych rocznie za życie z SM w 2026 roku

Z okazji nadchodzącego Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego (30 maja), publikujemy szczegółowy raport cenowy dotyczący realiów życia z tą chorobą w Polsce. Choć nowoczesne leki modyfikujące przebieg choroby (DMT) są w pełni refundowane przez NFZ, to rzeczywiste, pozamedyczne koszty codziennego funkcjonowania drastycznie obciążają budżety domowe pacjentów. W zaawansowanym stadium choroby mogą one sięgać nawet 120 000 zł rocznie.

Stwardnienie rozsiane (SM) dotyka w Polsce ponad 50 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę słyszy ok. 2 600 kolejnych pacjentów. Choroba uderza najczęściej w najaktywniejszym okresie życia – między 20. a 40. rokiem życia – zmuszając młodych ludzi do nagłego przeorganizowania całej codzienności i finansów.

Diagnoza na już, terminy na za rok

Pierwsze zderzenie z kosztami następuje często jeszcze przed postawieniem oficjalnego rozpoznania. Kluczowe badanie, jakim jest rezonans magnetyczny (MRI) głowy i kręgosłupa z kontrastem, w systemie publicznym wiąże się w dużych miastach z czasem oczekiwania sięgającym 10–12 miesięcy. Chcąc działać szybko, pacjenci decydują się na ścieżkę prywatną. Koszt pełnej diagnostyki (MRI, wizyty u neurologa, punkcja) to wydatek rzędu 3 000 – 5 500 zł jednorazowo, który trzeba zgromadzić w zaledwie kilka tygodni.

Rehabilitacja i sprzęt: wydatki, które nigdy się nie kończą

Największym obciążeniem długoterminowym jest rehabilitacja neurologiczna, która przy SM musi być prowadzona stale. Prywatna opieka fizjoterapeutyczna to koszt od 1 600 do nawet 4 200 zł miesięcznie. Do tego dochodzą wydatki na sprzęt i adaptację otoczenia:

- Wokół stwardnienia rozsianego narosło przekonanie, że skoro programy lekowe NFZ są darmowe, to pacjenci są zabezpieczeni. Rzeczywistość, którą widzimy na Pomagam.pl, jest zupełnie inna. System finansuje sam lek, ale nie pokrywa kosztów codziennego zmagania się z niepełnosprawnością. Ciągła rehabilitacja, likwidacja barier architektonicznych czy specjalistyczny sprzęt to tysiące złotych miesięcznie. Dla większości rodzin to bariera finansowa nie do przejścia. - mówi Katarzyna Kalińska, asystentka zarządu Pomagam.pl.

Koszty pośrednie uderzają w całe rodziny

Choroba rzadko dotyka tylko pacjenta. W zaawansowanym stadium (EDSS 7–9) roczne koszty życia z SM szacuje się na 85 000 – 120 000 zł. Wpływa na to m.in. konieczność rezygnacji z pracy zawodowej przez partnera lub rodzica, by podjąć się pełnoetatowej opieki, bądź opłacenie zewnętrznej opieki domowej, która może wynosić od 3 000 do 5 400 zł miesięcznie.

Tabela: Orientacyjny kosztorys życia i leczenia SM w Polsce (dane na 2026 r.)

Tabela: Orientacyjny roczny koszt SM w zależności od stopnia niepełnosprawności (dane na 2026 r.)

Uwaga: koszty mogą się różnić w zależności od regionu i placówki.

Crowdfunding jako bezpieczne narzędzie ratunkowe

W obliczu tak ogromnych kwot pacjenci coraz częściej szukają alternatywnych form finansowania. Jak wynika z badania zaufania do zbiórek online (MNForce dla Pomagam.pl, grudzień 2025 r.), crowdfunding medyczny jest oceniany przez Polaków jako jedna z najbezpieczniejszych metod radzenia sobie z kryzysem finansowym (ocena 2,71 w skali 1–5, gdzie 1 oznacza największe bezpieczeństwo), wyprzedzając kredyty konsumenckie i pożyczki.

- Zbiórki online przestały być ostatecznością, a stały się realnym, transparentnym narzędziem zarządzania kosztami leczenia. Pacjenci z SM nie zbierają jednorazowo – tworzą kampanie na życie: na roczny zapas leków objawowych, na kolejny turnus, na wózek, który pozwoli im wyjść z domu. To pozwala nie tylko zebrać środki na bieżące potrzeby, ale także odzyskać poczucie bezpieczeństwa w trakcie choroby. – dodaje Katarzyna Kalińska.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to nie tylko okazja do szerzenia wiedzy o samej chorobie, ale przede wszystkim apel o solidarność z osobami, które codziennie mierzą się z jej finansowymi skutkami. Dzięki zaangażowaniu darczyńców oraz możliwości założenia zbiórki całkowicie za darmo, walka z barierami finansowymi staje się dla wielu rodzin realna do wygrania.

Potrzebujesz wsparcia? Załóż zbiórkę - za darmo: https://pomagam.pl/nowa-zbiorka

Pomagam.pl to serwis do zakładania darmowych zbiórek online – bez prowizji i opłat. Umożliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw społecznych i kulturalnych. Przy serwisie działa także Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba, łącząc ludzi i organizacje oraz ułatwiając działania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebujących.

Kontakt dla mediów: media@pomagam.pl

Materiały prasowe do pobrania: