Wyścig z czasem o sprawność dzieci z PUS3. Wielki festyn w Gozdowie i naukowy przełom, który może "wybudzić" neurony
2 czerwca 2026 r.
Już 6 czerwca w Gozdowie odbędzie się festyn charytatywny dla 12-letniego Mateusza i dzieci z ultrarzadką mutacją genu PUS3. Rodzice i naukowcy walczą z czasem. Aby kontynuować badania nad polską terapią genową, która może zatrzymać niszczenie układu nerwowego, do końca sierpnia muszą zebrać ponad 1,8 miliona złotych.
Nadzieja ukryta w laboratoryjnym przełomie
Mutacja genu PUS3 to niezwykle rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do postępującej degeneracji układu nerwowego, lekoopornej padaczki oraz ciężkiego opóźnienia rozwoju. Na całym świecie zdiagnozowano zaledwie kilkanaście przypadków – co porażające, aż połowa z nich dotyczy dzieci z Polski, w tym 14-letniego Filipa (pierwszego zdiagnozowanego pacjenta w kraju) oraz 12-letniego Mateusza z Gozdowa.
Dla wielkich koncernów farmaceutycznych stworzenie leku dla tak małej grupy pacjentów jest „nieopłacalne”. Rodzice nie poddali się jednak i założyli fundację PUS3 Foundation. Do walki stanęli wybitni naukowcy: prof. Robert Śmigiel oraz pracujący w Australii prof. Leszek Lisowski.
Podczas ostatnich testów laboratoryjnych wydarzył się absolutny przełom. Po podaniu zdrowego genu metabolizm komórek zaczął wracać do normy.
– To oznacza jedno: neurony w głowach naszych dzieci nie są martwe. One są tylko „uśpione” i czekają na lek, na małą iskierkę, która wybudzi je do życia. Medycyna daje nam dziś stuprocentową nadzieję, ale czas działa na naszą niekorzyść. Każdy miesiąc zwłoki to kolejne, nieodwracalne zmiany w mózgu – tłumaczy Alina, mama 14-letniego Filipa.
Festyn Charytatywny w Gozdowie: Cała społeczność dla Mateusza
Najbliższą okazją do realnego wsparcia tej walki będzie Wielki Piknik Rodzinny w Gozdowie, który odbędzie się już 6 czerwca 2026 roku. Wydarzenie rozpocznie się o godzinie 12:00 uroczystą Mszą Świętą, po której (od godz. 13:00) na placu przy Urzędzie Gminy ruszy piknik pełen atrakcji.
W programie przewidziano m.in.:
- Licytacje charytatywne cennych przedmiotów i voucherów,
- Atrakcje dla dzieci i dorosłych (animacje, strefa gastronomiczna),
- Działania edukacyjne zwiększające świadomość o chorobach rzadkich.
Cały dochód z wydarzenia zostanie przekazany na rozwój terapii genowej, której łączny koszt stworzenia szacowany jest na 5 milionów euro.
Kluczowy cel: 1,8 miliona złotych do końca sierpnia
Polscy naukowcy już pracują nad lekiem, jednak aby badania nie zostały przerwane, rodzice zrzeszeni w grupie „Razem przeciw PUS3” muszą pilnie zebrać 1 818 927 zł do końca sierpnia 2026 roku. Kwota ta pozwoli sfinansować wszystkie niezbędne prace laboratoryjne zaplanowane na ten rok.
– Jeśli każdy z nas przekaże równowartość chociaż jednej bułki, stworzymy ten lek. To nie jest pomoc tylko dla jednego dziecka. To szansa na normalne życie dla kilkunastu dzieci na całym świecie – apelują rodzice.
Wesprzyj zbiórkę: pomagam.pl/ts/razemprzeciwpus3
Pomagam.pl to serwis do zakładania darmowych zbiórek online – bez prowizji i opłat. Umożliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw społecznych i kulturalnych. Przy serwisie działa także Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba, łącząc ludzi i organizacje oraz ułatwiając działania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebujących.
Kontakt dla mediów:
Fundacja PUS3: info@pus3foundation.org
Pomagam.pl: media@pomagam.pl
Materiały prasowe do pobrania:
