{ "title": "Wy\u015bcig z czasem o sprawno\u015b\u0107 dzieci z PUS3. Wielki festyn w Gozdowie i naukowy prze\u0142om, kt\u00f3ry mo\u017ce \"wybudzi\u0107\" neurony", "modified_at": "2026-06-02 08:20:56", "published_at": "2026-06-02 08:20:00", "url": "https://pomagam-pl.prezly.com/wyscig-z-czasem-o-sprawnosc-dzieci-z-pus3-wielki-festyn-w-gozdowie-i-naukowy-przelom-ktory-moze-wybudzic-neurony", "short_url": "http://prez.ly/dOHd", "culture": "pl_PL", "language": "PL", "subtitle": "2 czerwca 2026 r.", "slug": "wyscig-z-czasem-o-sprawnosc-dzieci-z-pus3-wielki-festyn-w-gozdowie-i-naukowy-przelom-ktory-moze-wybudzic-neurony", "body": "

Ju\u017c 6 czerwca w Gozdowie odb\u0119dzie si\u0119 festyn charytatywny dla 12-letniego Mateusza i dzieci z ultrarzadk\u0105 mutacj\u0105 genu PUS3. Rodzice i naukowcy walcz\u0105 z czasem. Aby kontynuowa\u0107 badania nad polsk\u0105 terapi\u0105 genow\u0105, która mo\u017ce zatrzyma\u0107 niszczenie uk\u0142adu nerwowego, do ko\u0144ca sierpnia musz\u0105 zebra\u0107 ponad 1,8 miliona z\u0142otych.

Nadzieja ukryta w laboratoryjnym prze\u0142omie

Mutacja genu PUS3 to niezwykle rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do post\u0119puj\u0105cej degeneracji uk\u0142adu nerwowego, lekoopornej padaczki oraz ci\u0119\u017ckiego opó\u017anienia rozwoju. Na ca\u0142ym \u015bwiecie zdiagnozowano zaledwie kilkana\u015bcie przypadków – co pora\u017caj\u0105ce, a\u017c po\u0142owa z nich dotyczy dzieci z Polski, w tym 14-letniego Filipa (pierwszego zdiagnozowanego pacjenta w kraju) oraz 12-letniego Mateusza z Gozdowa.

Dla wielkich koncernów farmaceutycznych stworzenie leku dla tak ma\u0142ej grupy pacjentów jest „nieop\u0142acalne”. Rodzice nie poddali si\u0119 jednak i za\u0142o\u017cyli fundacj\u0119 PUS3 Foundation. Do walki stan\u0119li wybitni naukowcy: prof. Robert \u015amigiel oraz pracuj\u0105cy w Australii prof. Leszek Lisowski.

Podczas ostatnich testów laboratoryjnych wydarzy\u0142 si\u0119 absolutny prze\u0142om. Po podaniu zdrowego genu metabolizm komórek zacz\u0105\u0142 wraca\u0107 do normy.

– To oznacza jedno: neurony w g\u0142owach naszych dzieci nie s\u0105 martwe. One s\u0105 tylko „u\u015bpione” i czekaj\u0105 na lek, na ma\u0142\u0105 iskierk\u0119, która wybudzi je do \u017cycia. Medycyna daje nam dzi\u015b stuprocentow\u0105 nadziej\u0119, ale czas dzia\u0142a na nasz\u0105 niekorzy\u015b\u0107. Ka\u017cdy miesi\u0105c zw\u0142oki to kolejne, nieodwracalne zmiany w mózgu – t\u0142umaczy Alina, mama 14-letniego Filipa.

Festyn Charytatywny w Gozdowie: Ca\u0142a spo\u0142eczno\u015b\u0107 dla Mateusza

Najbli\u017csz\u0105 okazj\u0105 do realnego wsparcia tej walki b\u0119dzie Wielki Piknik Rodzinny w Gozdowie, który odb\u0119dzie si\u0119 ju\u017c 6 czerwca 2026 roku. Wydarzenie rozpocznie si\u0119 o godzinie 12:00 uroczyst\u0105 Msz\u0105 \u015awi\u0119t\u0105, po której (od godz. 13:00) na placu przy Urz\u0119dzie Gminy ruszy piknik pe\u0142en atrakcji.

W programie przewidziano m.in.:

Ca\u0142y dochód z wydarzenia zostanie przekazany na rozwój terapii genowej, której \u0142\u0105czny koszt stworzenia szacowany jest na 5 milionów euro.

Kluczowy cel: 1,8 miliona z\u0142otych do ko\u0144ca sierpnia

Polscy naukowcy ju\u017c pracuj\u0105 nad lekiem, jednak aby badania nie zosta\u0142y przerwane, rodzice zrzeszeni w grupie „Razem przeciw PUS3” musz\u0105 pilnie zebra\u0107 1 818 927 z\u0142 do ko\u0144ca sierpnia 2026 roku. Kwota ta pozwoli sfinansowa\u0107 wszystkie niezb\u0119dne prace laboratoryjne zaplanowane na ten rok.

– Je\u015bli ka\u017cdy z nas przeka\u017ce równowarto\u015b\u0107 chocia\u017c jednej bu\u0142ki, stworzymy ten lek. To nie jest pomoc tylko dla jednego dziecka. To szansa na normalne \u017cycie dla kilkunastu dzieci na ca\u0142ym \u015bwiecie – apeluj\u0105 rodzice.

Wesprzyj zbiórk\u0119: pomagam.pl/ts/razemprzeciwpus3

Pomagam.pl to serwis do zak\u0142adania darmowych zbiórek online – bez prowizji i op\u0142at. Umo\u017cliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw spo\u0142ecznych i kulturalnych. Przy serwisie dzia\u0142a tak\u017ce Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wsz\u0119dzie tam, gdzie jest taka potrzeba, \u0142\u0105cz\u0105c ludzi i organizacje oraz u\u0142atwiaj\u0105c dzia\u0142ania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebuj\u0105cych.

 

Kontakt dla mediów:

Fundacja PUS3: info@pus3foundation.org

Pomagam.pl: media@pomagam.pl

Materia\u0142y prasowe do pobrania:

\n \n \n \n \n \n \n Wys\u0301cig z czasem o sprawnos\u0301c\u0301 dzieci z PUS3. Wielki festyn w Gozdowie i naukowy prze\u0142om, kto\u0301ry moz\u0307e wybudzic\u0301 neurony | Informacja prasowa.docx\n 112 KB\n \n\n \n \n \n \n \n \n Wys\u0301cig z czasem o sprawnos\u0301c\u0301 dzieci z PUS3. Wielki festyn w Gozdowie i naukowy prze\u0142om, kto\u0301ry moz\u0307e wybudzic\u0301 neurony | Informacja prasowa.pdf\n 197 KB\n \n\n \n \n \n \n \n \n Dzieci z PUS3.jpg\n 663 KB\n \n", "header": { "large": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/d7f70dea-e20d-49fa-88d0-e1e4f32639a5/-/format/auto/", "release": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/d7f70dea-e20d-49fa-88d0-e1e4f32639a5/-/format/auto/" }, "attachments": [ { "description": "", "extension": "docx", "url": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/0d2983cb-b125-42d3-bad8-cb0a311d0fed/-/inline/no/wyscig-z-czasem-o-sprawnosc-dzieci-z-pus3-wielki-festyn-w-gozdowie-i-naukowy-przelom-ktory-moze-wybudzic-neurony-informacja-prasowa.docx" }, { "description": "", "extension": "pdf", "url": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/834f6a8d-65f4-437e-9e55-56245dbf8f81/-/inline/no/wyscig-z-czasem-o-sprawnosc-dzieci-z-pus3-wielki-festyn-w-gozdowie-i-naukowy-przelom-ktory-moze-wybudzic-neurony-informacja-prasowa.pdf" }, { "description": "", "extension": "jpg", "url": "https://cdn.uc.assets.prezly.com/76da223b-97d0-42af-9510-598bb065bfae/-/inline/no/dzieci-z-pus3.jpg" } ], "author": { "first_name": "Media", "last_name": "Pomagam.pl" }, "format_version": 5 }